fbpx
logo
線上收聽播放器

活出自我,堅持發光到最後一刻

FM102.5 幸福廣播電台 / 幸福放大鏡  / 活出自我,堅持發光到最後一刻

活出自我,堅持發光到最後一刻

文/Xavier 馬鴻裕

圖片來源/張瓊玉FB

張瓊玉是一位患有馬凡氏症候群的生命戰士,從小到大總共經歷了8次重大手術,但她卻從未抱怨過人生,而是以勇敢、積極的態度迎向生命的挑戰,並透過演講、歌唱、畫作來鼓勵大家珍惜生命,並學會肯定自己的價值。

好友林隆傑輕輕地扶著張瓊玉走進幸福電臺,在聊天的過程中有說有笑,看起來非常歡樂。錄音過程中最特別的是,張瓊玉會隨身攜帶手持迷你風扇,並在每段錄音結束的時候休息大約5分鐘。她說:「吹電風扇不是因為氣候炎熱,而是為了緩解自己的緊張感和消除身體的不舒適感。」

 

馬凡不麻煩,勇敢向「麻煩事」Say Yes!

 

馬凡氏症候群(Marfan syndrome, MFS)是一種系統性的結締組織病變,主要症狀反映在骨骼、眼睛和心血管等三大系統,嚴重者可能出生即有生命危險,而輕微者早期幾乎不具任何症狀。然而,馬凡氏症候群其實是一種遺傳性的罕見疾病,大部分的患者都是遺傳而來,唯有少數的患者是後天基因突變而造成的,而張瓊玉就是屬於後者。

患有馬凡氏症候群的張瓊玉,外貌從小看起來就和其他的小朋友不一樣,在成長過程中不僅受到了許多異樣的眼光和欺辱,還被同學稱為「怪物」或「魔鬼」,有著一段不快樂的童年回憶。於是,她從11歲開始展開逃學、逃家的生活,並陷入憂鬱、自卑、無助的黑洞。直至15歲左右,張瓊玉因緣際會來到教會,才讓她重拾勇氣,坦誠面對自己的生命。

病痛雖然帶來身體的衰敗,但不甘向命運低頭的精神意念,完全抵銷了張瓊玉對身體病痛的無助感,現在的她不僅成為一名畫家、作家、生命教育講師、更是全臺第一位街頭藝術表演的罕見疾病歌手。然而,不論是哪一個身份,她都以自己的親身故事來作為藍本,用各種方式來表達自己對生命的體會,希望透過實際行動來安慰每一個破碎的心靈、撫慰每一個受傷的靈魂。她說:「曾經有個鬱鬱寡歡的朋友聽了我的故事和音樂,後來他告訴我他找不到要死的理由了,這就是我一直想要傳達的正能量。」

 

我思故我在,我的存在必有價值

 

沒有人的一生是一帆風順的,難免會遇到許多的挫折,但只要我們把挫折當作是一種生活的調味劑,生命就會多一份精彩、多一點價值,不是嗎?

張瓊玉憑著微弱的視力成為畫家,並舉辦過3次個人畫展,過程雖然辛苦,但也因此而收穫了數不清的感恩和感動。她說:「我很謝謝大家給我的肯定,其實不是我創作這些畫,而是這些畫帶我去旅行,它們教會我只要願意跨出第一步,人生有很多的可能性是可以從零開始出發的。」從張瓊玉的畫作中,除了可以看見堅韌不拔的生命力,還可以領悟到滿滿的人生哲理。

2020年11月28日,張瓊玉從蔡英文總統手中獲頒「第24屆身心障礙楷模金鷹獎」,她感性地說:「這個獎項就像是我人生中的一個榮譽徽章,它告訴我這些年所付出的努力與汗水都沒有白費,而且我可以透過自己的故事來鼓勵其他正在與病魔抗爭的人們,並讓他們知道每個人的生命都是有價值的,都是值得努力、值得被珍惜,更有機會被肯定。」

 

「我們都要有機會看見自己存在的價值,同時也要讓自己的心變得更寬闊,去接受身邊每一個獨一無二的生命。」——張瓊玉。

 

學會與病痛共處,就是人生最大的贏家

 

生老病死乃人生必經之路,亦是必學的課題。面對病痛,有的人更積極地生活;而有的人卻萎靡不振。然而,病痛其實是上天給予每個人的功課,只要我們學會與病痛共處,便能造就更完成的自己。

張瓊玉曾經做過8次的重大手術,目前右眼全盲、左眼視力僅剩0.08,對於自己即將在今年(2020年)12月9日回診臺大醫院進行第9次的手術,更換心臟主動脈的血管和瓣膜,她坦言死亡並不可怕,因為真正讓人恐懼的,是不知道自己活著的目的。

張瓊玉說:「每一次的手術都有可能是最後一次,而我的生命隨時都在死亡的威脅之中,所以我不能浪費時間,也沒有時間可以去抱怨或停留,我必須把握每一次的創作、發聲、分享和影響他人的機會,盡我所能去完成自己的夢想。」由此可見,張瓊玉非常珍惜活著的每分每秒,並讓自己像顆陀螺不停地轉動,希望把自己的價值最大化,鼓勵更多朋友。

9年前,張瓊玉認識了好友林隆傑,她表示林隆傑小時候也因為馬凡氏症候群而變得自卑、自閉,不願與這個世界有任何的聯繫。所幸在張瓊玉多次的溝通和輔導之後,林隆傑終於走出憂鬱,並學會認同自己、接納疾病所帶來的傷痛。

 

  「疾病其實並不可怕,可怕的是你不知道要怎麼去面對它,因此我們都應該要學習怎麼去認同自己。」——林隆傑。

 


 

編輯室:我的字典裡沒有放棄

 

一個人雖然渺小,但信念可以使人變得無限偉大。我相當佩服張瓊玉的勇氣與智慧,雖然從小就受到馬凡氏症候群的折磨,但她把苦難當成一種修行,進而逆轉自己的麻煩人生。張瓊玉她之所以這麼努力生活、積極分享生命,並不是為了賺大錢,而是希望能夠透過自己的經歷,來鼓勵那些同樣在生活中遇到瓶頸而卡關的人們。

 

「不去想 他們擁有美麗的太陽
 我看見 每天的夕陽也會有變化
 我知道 我一直有雙隱形的翅膀
 帶我飛 給我希望」——張韶涵 〈 隱形的翅膀 〉

 

這幾句歌詞,是張瓊玉在節目最後給大家清唱的一段歌曲,從中讓我深刻感受到「擁有健康的心志,強如擁有健康的身體」!然而,張瓊玉以自己不完美的成長經歷,揮灑出屬於她獨一無二的完美生命,給人感動、給人希望,我想我們大概沒有理由說放棄了吧!

Facebook Comments

目前還沒有留言

留言

LIVE OFFLINE
track image
Loading...